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完善党的自我革命制度规范体系必须统筹抓好六个方面重点工作******

　　作者：徐颖（华北电力大学副教授，硕士研究生导师）

　　党的二十大报告提出，坚定不移全面从严治党，深入推进新时代党的建设新的伟大工程。这为新时代党的建设制定了目标、指明了方向。报告还要求“全党必须牢记，全面从严治党永远在路上，党的自我革命永远在路上，决不能有松劲歇脚、疲劳厌战的情绪，必须持之以恒推进全面从严治党，深入推进新时代党的建设新的伟大工程，以党的自我革命引领社会革命。”自我革命是革命者的初衷，是中国共产党优秀的品格。党的自我革命制度规范体系不断改革、发展、完善。推进新时代党的建设新的伟大工程是一个系统工程，包括坚持和加强党中央集中统一领导、用党的创新理论武装全党、建设高素质干部队伍等多个方面，完善党的自我革命制度规范体系是其中一个重要方面，为了坚定不移推进全面从严治党，深入推进新时代党的建设新的伟大工程迈上新的台阶，我们必须统筹抓好如下六个方面的重点工作：

　　坚持和加强党中央集中统一领导

　　党的二十大报告强调：“党的领导是全面的、系统的、整体的，必须全面、系统、整体加以落实。”完善党的自我革命制度规范体系与全面加强党的领导两者是紧密联系、相互促进的，两者有着共同的目标和使命，都是推进党的建设新的伟大工程的必然要求，是全面、系统、整体落实党的领导的具体表现。坚持和加强党中央对完善党的自我革命制度规范体系建设的集中统一领导，是完善党的自我革命制度规范体系的前提条件，是办好中国一切事情的根本要求。从具体方面来讲，有以下几方面：

　　第一，必须健全党总揽全局、协调各方的领导制度体系，进一步加强相关体制机制建设，加快推进党中央重大决策部署落实落地，确保党的领导的全面性、系统性、整体性，确保党的自我革命政治立场坚定，政治方向不偏，政治原则不改，政治道路不变，始终同党中央保持高度一致，以进一步增进党的团结统一为目标。

　　第二，要进一步完善党中央决策议事协调机构，充分发挥党的决策协调作用，突出党中央集中统一领导的重要性，确保党对重大工作的集中统一领导，加强党对自我革命制度规范体系建设的指导和监督。

　　第三，要加强党的政治建设。首要任务就是坚持和加强党中央权威和集中统一领导，落实好各级党委（党组）、党员干部主体责任，保证全党服从中央，关键在严明政治纪律和政治规矩，不断提高自我革命的政治判断力、政治领悟力、政治执行力。

　　第四，落实好民主集中制。要按照民主集中制的要求坚持科学执政、民主执政、依法执政，不断提高党的综合执政能力；要创新和改进领导方式，调动各方面的积极性、主动性，不断提高党自我革命的创造性；要用好批评和自我批评武器，不断提升党内政治生活的质量，确保党内政治生态得到可持续净化。

　　坚持不懈用习近平新时代中国特色社会主义思想凝心铸魂

　　习近平新时代中国特色社会主义思想是中华民族精神、文化的精华，是当代中国马克思主义，是马克思主义中国化时代化的新飞跃，成为全党全国各族人民全面建设社会主义现代化国家和全面推进中华民族伟大复兴的行动指南。我们党一向十分重视理论建设，不断推进理论创新，用党的创新理论武装全党是党的思想建设的根本任务，用习近平新时代中国特色社会主义思想凝心铸魂是加强党的思想建设的必然要求，是推进新时代党的建设新的伟大工程的长久之策，是完善党的自我革命制度规范体系建设的迫切需要。

　　一是完善党的自我革命制度规范体系是一个坚持真理、修正错误的过程，在这一过程中，面临的环境之复杂、任务之繁重、挑战之激烈、矛盾之突出前所未有，我党必须进行具有许多新的历史特点的伟大斗争。首先要统一思想，提高政治站位，明确加强党的思想建设的重要性，在完善党的自我革命制度规范体系建设的过程中坚持用习近平新时代中国特色社会主义思想统一思想、统一意志、统一行动，将我党建设成为马克思主义学习型政党。

　　二是加强理想信念教育。明确完善党的自我革命制度规范体系的现实、重要性、紧迫性，引导全党牢记党的宗旨，牢记自己的使命，解决好“三观”这个总开关问题，努力使自己成为习近平新时代中国特色社会主义思想坚定信仰者、忠实实践者。

　　三是坚持学思用贯通、知信行统一。完善党的自我革命制度规范体系必须坚持学思用贯通，就是要学习党的理论路线方针政策，按照习近平新时代中国特色社会主义思想的要求来思考问题，用先进的思想和理念来指导实践。坚持知信行统一，首先必须知，知就是学习、了解党的理论路线方针政策，只有知才能信；通过了解党的理论路线方针政策，不断增强对党的理论路线方针政策建的信任感，并用以指导实践，这就是行。主要目标就是将习近平新时代中国特色社会主义思想转化为坚定而崇高的信仰，锤炼党性的摇篮，指导实践的总方针，推动各项工作的力量源泉。

　　四是强化理论武装，全面开展党史学习教育，要不断促进两者相结合，推进党史学习教育常态化长效化，让党员干部必须懂得党的自我革命在党的历史中的重要性，同时以县处级以上领导干部为重点在全党深入开展主题教育。

　　建设堪当民族复兴重任的高素质干部队伍

　　我们党一向重视从优秀的传统文化中吸收精华，不断加强干部队伍建设，培育高素质的干部队伍。党的干部是党的火车头，是党和国家事业的中坚力量，是国家发展和民族进步的关键因素。党的二十大报告提出，全面建设社会主义现代化国家，必须有一支政治过硬、适应新时代要求、具备领导现代化建设能力的干部队伍。这为新时代党的干部队伍建设指明了方向、明确了要求、制定了标准。完善党的自我革命制度规范体系是深入推进新时代党的建设新的伟大工程的重任之一，需要我们党走泥泞、涉险滩，应对各种风险和挑战，正视自身存在的各种问题，要以壮士断腕的勇气向自我开刀，不断推进党的自我净化、自我完善、自我革新、自我提高，所有这些，需要有一支强有力的堪当民族复兴重任的高素质干部队伍作为支撑和担当，否则，中华民族伟大复兴的重任就难以实现。

　　加强干部队伍建设，首先要突出政治标准。这是我们党选拔干部的首要标准。首先要看政治上是否合格，主要看政治上是否清醒，政治立场是否坚定等，这也是选拔干部的前提条件。突出政治标准必须坚持党管干部的原则，就是要按照“德才兼备、以德为先、五湖四海、任人唯贤”的原则来选拔任用人才，将好干部的标准用在实处落在实处。

　　其次，坚持选人用人的导向标准。首先必须要有正确的用人导向，要按照事业为上的标准选贤任能，要按照忠诚干净担当的标准任用干部，要按照高素质专业化的标准来要求干部，在把好政治关的前提下，把好廉洁关，业务关等。

　　再次，综合施策关心培养锻炼干部。既要加强对干部的严管，坚持全面管理常态化，全面监督常态化，又要增进对干部的厚爱，要关心关爱基层干部，特别要关心工作在条件艰苦地区的干部，激励广大干部积极担当作为；要做好离退休干部工作，要重视女干部和少数民族干部的选拔和培养，要加强和改进公务员工作等；干部要注重实践锻炼，要在实践中磨炼意志，要在实践中提高专业素养，培养斗争精神和斗争本领，不断提高防范化解风险的能力，增长综合本事和才干，提高服务群众的本领和能力。

　　最后，完善干部考核评价标准体系。要树立正确的政绩观，干部要正确对待政绩，组织要客观评价政绩；要完善干部能上能下的制度；要确保党的事业后继有人，我们要从根本上认识“后继有人”这个“根本大计”的重要性，确保党和国家事业永续发展，将培养选拔优秀年轻干部作为常态化的工作机制。

　　增强党组织政治功能和组织功能

　　党的二十大报告指出，严密的组织体系是党的优势所在、力量所在。党的组织体系是根据党章的规定，按照民主集中制的要求建立起来的党的各级组织机构，它是一个有机的统一的整体，包括党的中央组织、地方组织、基层组织，是一个严密的体系，具有世界上任何其他政党和组织无法比拟的独特优势，是坚定不移推进全面从严治党，深入推进新时代党的建设新的伟大工程的根本保证。我党严密的组织体系为完善党的自我革命制度规范体系提供了政治保障和组织保障，为了进一步推进我党自我革命制度规范体系建设，必须进一步增强党组织的政治功能和组织功能。

　　第一，各级党组织要履行党章赋予的各项职责使命。党章赋予各级党组织的职责使命具有法定的效力，各级党组织要将各领域群众组织好，要齐心协力、上下贯通、通力合作，不折不扣完成任务，确保党的路线方针政策和党中央的决策部署得到贯彻落实。

　　第二，不断加强基层党组织建设。党的基层是党的执政之基，是贯彻落实党的路线、方针、政策的“最后一公里”，又是党组织直接联系群众的“最后一公里”，党中央的一切决策部署都必须通过基层来推进实现，所以要坚持大抓基层的鲜明导向，要不断提升基层党组织的组织力、行动力、战斗力，将党建工作贯穿于基层治理全过程，将党建活动建立在乡村振兴的各个环节，“把基层党组织建设成为有效实现党的领导的坚强战斗堡垒”。

　　第三，不断加强完善党建工作。要全面加强机关党建工作，机关党建重在质量提升，事业单位重在整体推进；国有企业、金融机构要加强公司治理与党建工作的结合，在公司治理的过程中加强党的领导；混合所有制、非公有制企业等要加强党建工作，各种协会、学会、商会党建工作也不能放松；“注重从青年和产业工人、农民、知识分子中发展党员”；要注重党员干部学习教育工作，要加强和改进对党员教育管理。

　　第四，进一步落实党内民主制度。既要保障党员干部充分行使党内的民主权利，充分发挥党员干部模范作用，又要严肃稳妥处置不合格党员，做到惩前毖后、治病救人，保持党员队伍的先进性和纯洁性。

　　坚持以严的基调强化正风肃纪

　　党风就是指党的作风，指党的各级组织和全体党员在政治、思想、工作、生活等方面体现党性原则一贯表现。完善党的自我革命制度规范体系，必须强调理论联系实际的作风；必须强调密切联系群众的作风，党的自我革命的行为必须得到群众的支持，党的自我革命的成果必须得到群众广泛的赞同；必须坚持批评与自我批评的作风，自我革命就是一个批评与自我批评的过程，是一个否定与自我否定的过程；必须有谦虚谨慎艰苦奋斗的作风，自我革命要有谦虚谨慎的胸怀，要有艰苦奋斗的品格；必须有民主集中制的作风，民主集中制是党内政治生活的基本准则，完善党的自我革命制度规范体系建设，必须按照民主集中制的要求，在民主集中制的指导下进行。坚持以严的基调强化正风肃纪是完善党的自我革命的规范体系的必然要求。

　　要大力弘扬党的光荣传统和优良作风。党的光荣传统和优良作风是党在长期的革命和建设过程中形成的崇高品质、道德情操、精神风貌，是历史经验的总结，是我们党建党、管党、治党重要法宝，必须大力弘扬。

　　要锲而不舍落实党中央“八项规定”精神。八项规定是我党转变作风的总动员令，既抓思想引领又抓行为规范，既明确纪律规矩又严格执纪问责，既立足当前又着眼长远，由于作风问题具有顽固性和反复性，必须锲而不舍落实中央八项规定精神，以严的基调强化正风肃纪。重点在抓住“关键少数”以上率下，纠治形式主义、官僚主义，关键在持续纠治“四风”，坚决破除各种特权。

　　要推进作风建设常态化长效化。作风建设不可能一蹴而就，也不可能一劳永逸，作风建设永远在路上，“要把握作风建设地区性、行业性、阶段性特点，抓住普遍发生、反复出现的问题深化整治”，要重点研究作风建设的特点和规律，通过深化整治推进作风建设常态化长效化。

　　要全面加强党的纪律建设。重点“督促领导干部特别是高级干部严于律己、严负其责、严管所辖，对违反党纪的问题，发现一起查处一起”坚持党性党风党纪一起抓，始终将纪律挺在前面，对违反党纪党规的问题绝不姑息，一查到底，要从思想上固本培元，从品行上涵养浩然正气，不断增强拒腐防变能力。

　　坚决打赢反腐败斗争攻坚战持久战

　　党的二十大报告指出：“腐败是危害党的生命力和战斗力的最大毒瘤，反腐败是最彻底的自我革命。”以习近平同志为核心的党中央，一向重视从严管党治党，以刀刃向内的政治勇气向腐败行为开刀，从实施八项规定到扎紧制度的笼子，促进了党的建设从转变作风到党内监督的完善，从“打虎”“拍蝇”“猎狐”无禁区到查处各种大案要案，使中国共产党在刮骨疗毒中解决了一系列腐败问题，充分体现了新一届党中央坚定不移反对腐败的坚强意志和持续推进自我革命的坚定决心。

　　完善党的自我革命制度规范体系必须勇于攻坚克难，驰而不息反对腐败，要坚决打赢反腐败斗争的攻坚战持久战。

　　一是坚持不敢腐、不能腐、不想腐一体推进。腐败是一种普遍的社会现象，根源于人类社会腐朽没落的意识形态，只要存在腐败问题产生的土壤和条件，腐败就会生根开花结果，腐败就会无时不在无处不在，反腐败斗争不会有一刻的停息，必须“坚持不敢腐、不能腐、不想腐一体推进，同时发力、同向发力、综合发力”。

　　二是要以零容忍态度反腐惩恶。腐败与我党的性质宗旨从根本上是严重对立的，对党的生命力具有严重的侵蚀性，对党的战斗力具有严重的腐蚀性，对党的事业具有严重的破坏性，我们必须以零容忍的态度反腐惩恶。一方面必须有力遏制增量，保持永远吹着冲锋号的态势，确保腐败行为只减不增；另一方面要有效清除存量，要充分发挥法治的作用，加大反腐力度，确保彻查存量腐败只增不减。重点查处政治问题和经济问题交织的腐败，领导干部作为代言人、代理人的腐败，各种政商勾结的腐败。

　　三是加强重要领域和重点对象反腐。腐败与权力关系密切，权力超过一定的范围就是腐败，权力缺乏监督就会导致腐败，现实生活中有些重要领域集中了大量的人力、物力、财力，是权力高度集中的地方，也是最容易导致腐败的地方，所以我们要“深化整治权力集、资金密集、资源富集领域的腐败，坚决惩治群众身边的‘蝇贪’”坚决查处各种利用影响力进行谋私贪腐的行为，行贿与受贿具有同样的危害性，必须一同查处，各种新型腐败和隐性腐败危害大、隐蔽性强，要重点惩治。

　　四是深化反腐败国际合作。腐败是国际社会面临的共同难题，反对腐败也是国际社会的共识，深化反腐败国际合作的当务之急重在一体构建追逃防逃追赃机制，目标是绝不让一个腐败分子逍遥法外。党的二十大提倡加强反腐败国际合作，有利于为国际反腐败事业贡献更多的中国智慧、中国力量。

　　我们要深刻理解完善党的自我革命制度规范体系与其他几个方面重点工作之间的逻辑关系：坚持和加强党中央集中统一领导是完善党的自我革命制度规范体系的前提条件；用习近平新时代中国特色社会主义思想凝心铸魂能确保自我革命的正确方向；建设高素质的干部队伍为自我革命提供人才支撑；党组织为自我革命提供政治和组织保障；以严的基调强调正风肃纪是自我革命的必然要求；坚决打赢反腐败斗争攻坚战持久战是必然追求，这七个方面紧密联系相互支持，一体推进新时代党的建设新的伟大工程不断迈上新台阶。

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）